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La Guida informativa nasce dalla necessità di offrire aiuto ai genitori di bambini con disturbo di sviluppo della coordinazione motoria (DCD) che si trovano in lista d’attesa con priorità 3 presso i servizi di riabilitazione territoriali.

Le famiglie di questi bambini, infatti, a causa della minor gravità di un disturbo che è comunque invalidante, attendono lunghi periodi prima di essere presi in carico dai servizi di neuropsichiatria infantile e riabilitazione pubblici al cui interno i Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva (TNPEE) sono ancora poco numerosi rispetto ai bisogni di salute della popolazione in età 0-18 anni con disabilità.

Il rapporto sulla disabilità in Toscana, curato dall’Osservatorio Sociale regionale, censisce nel 2019 14.577 minori di età compresa tra i 4 e i 18 anni con disabilità certificata; nei tre Ordini TSRM e PSTRP della Toscana alla data del 30 ottobre 2020 risultano iscritti 244 TNPEE di cui circa il 20% circa è inserito nell’organico dei servizi sanitari regionali, il 25% circa lavora in enti convenzionati e il 55% esercita in libera professione.

La proporzione tra numero dei TNPEE, specialisti dello sviluppo tipico e atipico formati per l’intero corso di laurea sull’età evolutiva, e minori con disabilità risulta dunque di 1 su 60, senza calcolare quelli in fascia 0-3 anni dove, tra l’altro, l’intervento abilitativo precoce e il supporto tempestivo ai caregivers incidono enormemente sulle traiettorie di sviluppo e sul benessere della famiglia. È del tutto evidente come la presenza del TNPEE sia del tutto insufficiente per rispondere ai bisogni della popolazione rilevata dall’Osservatorio.

Il Progetto della Guida informativa

Nasce nel 2018 all’interno degli incontri di auto-aggiornamento organizzati dai TNPEE del distretto di Prato ed estesi a tutti i colleghi TNPEE operanti nel servizio sanitario regionale: I passaggi sono stati i seguenti:
• ottobre 2019 prima bozza completa
• gennaio 2020 coinvolgimento dell’Ordine TSRM e PSTRP interprovinciale di Firenze e successivamente del Coordinamento degli Ordini della Toscana per la sua traduzione nelle lingue più diffuse tra l’utenza dei servizi di riabilitazione per l’età evolutiva.
• febbraio-marzo 2020 richiesta dei preventivi alle agenzie di traduzione
• maggio 2020 revisione della prima bozza e affidamento dell’incarico di traduzione in 8 lingue
• settembre-ottobre 2020 progetto grafico a cura dell’ufficio stampa della Azienda Usl Centro – distretto di Prato

Finalità della Guida Informativa

· ridurre il rischio di minore efficacia dell’intervento ri-abilitativo per disallineamento tra la rilevazione del bisogno e la finestra critica di sviluppo;

· supportare le competenze genitoriali contrastando sentimenti di impotenza, depressione o rabbia per la lunga attesa che possono incidere anche sull’instaurarsi di una buona relazione genitore/figlio.